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◆過眠症が治るまで◆慢性疲労症候群でもありました・・・

暗いかも・・・

今日こそは昼寝しないで起きていよう!と4時まで頑張ったんですが、ついに倦怠感がきつくて座っていられなくなったので横になることに。横になりながら自分の体調のことをいろいろ考えているうちにいつの間にか寝ていました。

cfsには↓にも書いたようにPerformance Statusという目安があるんですが、いつも市大で問診を書かされるときにps値について迷ってしまいます。通常の社会生活、労働、軽作業、軽労働、身の回りのこと・・・。看護婦さんに聞いても、その辺のことは適当に、と言われてしまいます。

たとえば私の今の状態は横になっている状態が14時間、しんどくて何も手につかずにいる時間が朝の起床後・昼寝の後それぞれ2~3時間なので、残りが4時間ほどです。その中で晩ご飯つくりに動けるのが1時間ほど。調子のいいときは30分くらい掃除にあてたり、お風呂に入ったり。それ以外の時間はテレビをみたり、趣味のことをしたり。

調子が悪い日だと、食事も作れないし、することと言えばトイレに行くくらいで一日横になっているのでps9かな?と思いきや、トイレに行くのに介助は必要なくて、一人で行けるからps9ははずれるかな?と。

今より調子の悪かった20年前もそうです。当時は体調の悪さに加えて毎日めまいがあったので、お風呂はおろか、顔も歯も磨かず、トイレもつたえ歩きでやっとこさ行き、食事も母が作ってくれた夕食を食べに時間をかけて居間に行って数口食べて、また自室に戻って寝る状態でした。
でも、ひとりでトイレに行ってパジャマの上げ下げはできるし、食事の時に箸を持つことができるから介助が必要なわけじゃない。だからこんな状態でもps9ははずれるのかな?と。

もしうちの家庭が円満だったら、トイレに行く時にも支えてもらったり、体も拭いてもらえたりしたかもしれない。そうしたら・・・?

ps値なんてどうでもいいと言えばどうでもいいんだけど、低い値を言って、市大の先生に『なんだ、症状が軽いんだ』なんて思われて、熱心に研究されない対象になったら困るな~なんて思ってしまう。もうちょっと上手いps値の内容考えてくれないかなあ。もう頼りは市大の先生だけなんだから。治らないんだったら楽に死ねる薬くれないかなあ・・・。

スイマセン、暗くて。今日はそんな気分でした。

・・・これ書いた後ちょっと反省しました。こういう本音も多分に自分の中にあるんだけど、頑張ります。大切な人のいる間は、出来るだけ頑張ってみます。



by kaminsyo | 2009-01-30 19:56 | 慢性疲労症候群

思春期の頃からずっと体調を崩しています。パニック障害、うつ病、慢性疲労症候群・・・少しずつでも元気になりますように。
by kaminsyo

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